Esta rara enfermedad afecta a una de cada 10.000 familias en el mundo, mi familia es una de ellas. A mi pequeña la han diagnosticado de Charge con 5 dias de vida, aun falta por confirmar por los genetistas pero parece bastante claro. Mi pequeña no podrá ver ya que su nervio optico esta comprometido, malformado. Asimismo es posible que esté afectado tambien el nervio auditivo, estamos pendientes de las pruebas para confirmar o no la sordoceguera. Mi pequeña Ariadna sufre tambien de una cardiopatía, de labio leporino bilateral y fisura palatina (esto ya lo sabiamos), probablemente tenga problemas renales, de respiración y de deglución. Este sindrome es muy dificil de diagnosticar prenatalmente ya que cada caso de Charge es diferente de los demás tanto en grado como en sintomas. El mazazo ha sido terriblemente duro, pagaremos mucho tiempo las consecuencias pero saldremos adelante. He leido la experiencia de otros padres con hijos afectados por este sindrome y a pesar de que el paisaje no es agradable, se les ve felices.
Desde este humilde blog, quiero dar las gracias a mi familia, que me ha estado apoyando, en especial a mi cuñada ya que para ella el mazazo ha sido doble. Le dieron parte de la noticia antes que a nosotros y tuvo que tragarse todo hasta que el médico nos dio la noticia un dia mas tarde. Gracias Tere, no se que habriamos hecho sin ti. Tambien quiero agradecer a todos los amigos que nos han apoyado y ayudado en este momento tan dificil, de verdad que os queremos.
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