eL BLoG De NeiL http://blog.menoscuatro.com We are only in it for the freedom Sun, 28 Feb 2010 22:41:10 +0000 http://wordpress.org/?v=2.9.2 en hourly 1 http://creativecommons.org/licenses/by-sa/3.0/es/ Guapa, guapa y guapa http://blog.menoscuatro.com/2010/02/28/guapa-guapa-y-guapa/ http://blog.menoscuatro.com/2010/02/28/guapa-guapa-y-guapa/#comments Sun, 28 Feb 2010 22:41:10 +0000 NeiL http://blog.menoscuatro.com/?p=317
  • Portátiles
    • ]]>     Tengo esto un poco abandonado y ya va siendo hora de ponerlo un poco al dia. En cuanto a como esta Ariadna, creo que con el título de este post queda bastante claro, esta guapisima! :D El cardiólogo nos dice que la cosa va muy bien y que incluso van a retardar la operación un poco, asi cuando la operen sera un poquito mas mayor y estará mas fuerte. En nutrición fliplan porque el ritmo de crecimiento y de engorde es buenísimo, en el momento de escribir estas lineas la peque pesa ya cinco kilos y medio, que no es poco, lo juro por las agujetas que tengo en los brazos :P La neuróloga tambien ve normalidad en el desarrollo (lo cual son buenisimas noticias) y el oftalmólogo nos dice que algo de resto visual tiene, o sea, que ve un poquito. Ahora el trabajo será para los amigos de la Once, que nos tendran que enseñar como estimular ese resto visual para que sea realmente util.Estamos en un momento muy dulce ya que la peque ya se ríe a carcajadas, reacciona a estímulos, reconoce voces.. está genial, y nosotros estamos de un baboso que no hay quien nos aguante.

    Todo va bien, y eso nos hace felices.
    Happiness - Felicidad
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    ]]>     http://blog.menoscuatro.com/2010/02/28/guapa-guapa-y-guapa/feed/ 0     Luz al final del tunel http://blog.menoscuatro.com/2009/11/17/luz-al-final-del-tunel/ http://blog.menoscuatro.com/2009/11/17/luz-al-final-del-tunel/#comments Tue, 17 Nov 2009 09:27:28 +0000 NeiL http://blog.menoscuatro.com/?p=312
  • Guapa, guapa y guapa
    • ]]>     Han pasado muchas cosas desde mi último post. Han sido, y son, momentos muy duros pero por suerte empezamos a vislumbrar una pequeña luz al final de este larguísimo y oscuro tunel. Tenemos muy buenas noticias, el problema de corazón de Ariadna se ha solucionado hasta el punto de que ya no corre riesgo de parada cardíaca, lo que significa que va por muy buen camino. La comunicación intraauricular , la intraventricular y el ductus se estan cerrando espontáneamente, esto significa que su corazón se está sanando por sí solo, y que de seguir a este ritmo es posible que no sea necesaria ninguna intervención quirúrgica.

    Sunny tulips
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    Ariadna pesa en el momento de escribir estas lineas la friolera de 3kg y 690gr, está bien gordita! También ha empezado a querer girarse, la ponemos bocaarriba en el cambiador y ella sola se gira hacia un lado. Esto no sería ninguna cosa fuera de lo común si no fuese porque la doctora nos ha dicho que Ariadna esta muy espabilada, que lleva un ritmo de aprendizaje muy bueno.

    Este fin de semana nos han enseñado a aspirarle los moquitos y a colocarle la sonda. Esto lo han hecho porque Ariadna todavía se alimenta principalmente a traves de una sonda nasogástrica. El ritmo de aprender a comer por biberón va lento debido a la falta de aprendizaje, puntualizo que va lento, pero va bien.

    El  notición: Ayer le hicieron una analítica de sangre y hoy le van a hacer una ecografía del corazón, si todo va bien.. Nos vamos a casa!!

    ACTUALIZACIÓN 17/11/09 20:34h: CONFIRMADO!! MAÑANA POR LA TARDE A CASA!! :) :)

    Tengo que admitir que se me cae la baba muchísimo, y es que mi gordita, es realmente preciosa. :)

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    ]]>     http://blog.menoscuatro.com/2009/11/17/luz-al-final-del-tunel/feed/ 1     Sindrome de Charge http://blog.menoscuatro.com/2009/10/03/sindrome-de-charge/ http://blog.menoscuatro.com/2009/10/03/sindrome-de-charge/#comments Sat, 03 Oct 2009 09:23:48 +0000 NeiL http://blog.menoscuatro.com/?p=308 Esta rara enfermedad afecta a una de cada 10.000 familias en el mundo, mi familia es una de ellas. A mi pequeña la han diagnosticado de Charge con 5 dias de vida, aun falta por confirmar por los genetistas pero parece bastante claro. Mi pequeña no podrá ver ya que su nervio optico esta comprometido, malformado. Asimismo es posible que esté afectado tambien el nervio auditivo, estamos pendientes de las pruebas para confirmar o no la sordoceguera. Mi pequeña Ariadna sufre tambien de una cardiopatía, de labio leporino bilateral y fisura palatina (esto ya lo sabiamos), probablemente tenga problemas renales, de respiración y de deglución. Este sindrome es muy dificil de diagnosticar prenatalmente ya que cada caso de Charge es diferente de los demás tanto en grado como en sintomas. El mazazo ha sido terriblemente duro, pagaremos mucho tiempo las consecuencias pero saldremos adelante. He leido la experiencia de otros padres con hijos afectados por este sindrome y a pesar de que el paisaje no es agradable, se les ve felices.

    Desde este humilde blog, quiero dar las gracias a mi familia, que me ha estado apoyando, en especial a mi cuñada ya que para ella el mazazo ha sido doble. Le dieron parte de la noticia antes que a nosotros y tuvo que tragarse todo hasta que el médico nos dio la noticia un dia mas tarde. Gracias Tere, no se que habriamos hecho sin ti. Tambien quiero agradecer a todos los amigos que nos han apoyado y ayudado en este momento tan dificil, de verdad que os queremos.

    Ariadna

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